“我的背就是儿子的腿” 一位血友病患者母亲的40多年守护路
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“我这一辈子，就是在背着儿子生活。”年近七旬的王阿姨在厦门大学附属中山医院血友病患教会上哽咽道。她的儿子陈先生（化名）今年48岁，是厦门最早一批确诊的血友病患者，40多年的求医路，折射出我国血友病诊疗的巨大变迁。
背着儿子走遍厦门各医院
“五六岁时他关节出血肿得像馒头，我背着他跑遍厦门各医院。”王阿姨回忆，上世纪80年代血友病治疗手段匮乏，“只能输鲜血，拔颗牙都要住院止血”。作为灯泡厂女工，她至今记得厂领导特批她带儿子赴福州医院确诊的温暖，“省下的路费够买半个月营养品”。
诊断结果显示，陈先生罹患甲型血友病——这是一种由母亲携带致病基因、男性发病的遗传病。此后的30年里，反复的关节出血让陈先生双腿畸形，现在左腿弯曲90度，出门要靠拐杖。
转折发生在最近十年。王阿姨翻开泛黄的病历本对比：“过去发病才输血，现在在厦门治疗每周注射凝血因子预防，出血次数少多了。”
十多年团队管理，患者迎来转机
厦大中山医院血液科王思力主任介绍，血友病是终身性疾病，因凝血功能障碍，他们的身体像玻璃一样“易碎”，若不规范治疗，反复出血可能导致关节畸形、残疾甚至危及生命。
王思力回忆，2013年她接诊过一名深夜辗转多家医院却无法及时获得治疗的血友病患者，这一幕促使她决心建立专业管理团队。团队成立后，通过微信群24小时答疑、入户指导家庭注射、举办定期患教会等方式，帮助患者掌握自我管理技能。通过规范治疗和长期随访，显著改善了患者的生活质量，尤其让儿童患者得以像健康孩子一样正常学习和运动。
目前，厦门大学附属中山医院建立的血友病治疗团队已覆盖血液科、康复科、超声科、口腔科等多学科。超声科定期为患者评估关节损伤，康复科定制个性化训练，骨科为严重关节畸形患者实施手术。王思力主任特别提到：“过去孩子们因关节损伤无法参加体育活动，现在他们能正常参加中考体育考试，这是最让我们欣慰的。”
通讯员 石青青 陈琰
